Communication

Pour garder le contact avec l'extérieur sans passer son temps à répondre individuellement.

Messageries instantanées

Vous allez vite vous rendre compte que donner des nouvelles à chacun prend TROP de temps.

Pensez à faire un groupe what's app ou messenger pour la famille proche : ça permet d'échager les nouvelles, qu'il s'agisse de l'état de santé de votre enfant ou de lui partager les activités de la famille.

Si vous tenez au courant les amis, le mieux est de faire un groupe séparé. Vous pourrez copier les informations d'un groupe à l'autre ou sélectionner ce que vous voulez partager.

L'avantage est qu'ainsi vous tenez tout le monde au courant en même temps et surtout la personne pourra revenir retrouver les informations qu'elle aura lues trop rapidement ou mal comprises.

Réseaux sociaux

Pour des groupes plus vastes ou si vous aimez faire des messages construits plutôt que de faire au fil de la conversation, vous pouvez utiliser les réseaux sociaux (facebook, instagram).

MAIS soyez très prudents et surtout, ne donnez pas accès à toutes vos infos à tout le monde, les inconnus sur les réseaux ne sont pas forcément bienveillants. Contrôlez strictement ce que vous publiez. Par exemple une maman fait beaucoup de prévention en public, tient au courant "en gros" mais réserve le privé à ses proches. On est là surtout pour vous mettre en garde car il y a souvent des dérapages, dans un sens comme dans l'autre : que vous ne soyiez pas victime d'agression verbale ET que vous respectiez le travail des soignants.

DANS TOUS LES CAS, on ne publie pas les photos de quelqu'un d'autre sans autorisation, on cache les informations privées, on ne gêne pas les soins pour une photo et on demande. L'information oui, mais pas au détriment des soins, de la sécurité et du droit.



SI C'EST UNE ASSOCIATION, bien entendu vous pouvez republier pour montrer votre enfant puisqu'ils ont l'autorisation, pareil pour les reportages TV.



groupes facebook ©Le repère des familles
contenu facebook ©Le repère des familles

Recevoir des news

Testé par des parents de tout petit : le "petit potin" ou le "familéo". Pour que le petit malade voie ses copains dans leur quotidien

Super pour recevoir des nouvelles de l'extérieur cette fois-ci ! La gazette est facile à plastifier pour l'emmener dans la chambre même en cas d'aplasie ou à l'UPIX. Vous pouvez aussi lancer un concours de grimaces avec fizzer (on télécharge sa photo et on peut envoyer une carte physique) !

famileo ©Le repère des familles

Une présentation pour l'école ou le collège

L'idéal est de pouvoir faire une présentation de la maladie de l'enfant à l'école, pour éviter les questionnements et les incompréhensions voire les moqueries dans certains cas.
Bien entendu, il convient d'adapter le vocabulaire au niveau scolaire des enfants.

Cette initiative est utile pendant le traitement mais aussi pendant la rémission, quand l'enfant doit s'absenter pour des contrôles ou n'a pas encore récupéré toute sa capacité physique.

Toutes les écoles n'y pensent pas, n'hésitez pas à le proposer au professeur.

presentation ©Le repère des familles